24-10-2018 - Skiën, Leesvoer

Blind op de Breithorn

Wat doe je als je jong bent, sporten je passie is en binnen een half jaar je gezichtsvermogen verdwijnt? Nou, gewoon alles wat je altijd al deed en meer! Het overkwam twee van de drie broers Kluiters, de 22-jarige student Fiscale Economie Marnix en sportfanaat Reinoud van 15. Door een genetische oogzenuwaandoening, de progressieve ziekte van LOA, zien zij niet meer dan een paar procent. Toch laten de boys zich door deze grote tegenslag niet beperken. Zij stonden deze zomer op de besneeuwde top van de 4160 meter hoge Breithorn.

Blind op de Breithorn 7

Het is echt zo…

Het is soms niet te geloven dat de jongens bijna blind zijn. Met groot gemak bewegen ze zich door de wereld. Als we samen door Zermatt lopen zien we geen rood met witte, tikkende stok, geen donkere zonnebril of starende lege ogen. Niets van dit alles, maar als Reinoud tegen een glazen ruit aanloopt en Marnix over een stoeprand valt, weet je dat je ze goed moet begeleiden, want het is echt zo. Ze zien bijna niets en soms houd je je adem in. Bijvoorbeeld als ze van de berg afrazen, Reinoud op zijn snowboard en Marnix op ski’s. Want dat is hun grote passie, de bergen en de sporten die daar bij horen. De bergen vormen ook een verbindende factor voor een groep mooie mensen: een weekend ergens in juni de Breithorn beklimmen.

De ongenode gast LOA

Het verhaal van deze bergtocht is niet compleet zonder het benoemen van de ongenode gast in het leven van Reinoud en Marnix. De ziekte die het leven van het gezin Kluiters in een korte tijd op zijn kop zette, heet Leber-Opticusatrofie, oftewel LOA. Dit is een erfelijke aandoening, de oorzaak is een fout in het DNA, wat de oogzenuw aantast. De oogzenuw is de verbinding tussen het oog en de hersenen, bij LOA sterven delen van deze zenuw af. Het gevolg is dat vooral het centrale zicht binnen een week tot een paar maanden snel afneemt. Dit begon bij Reinoud in 2013. Marnix ziet in augustus 2014 vlekken en weet het gelijk: “Shit, dit is niet goed.” Nog een tijdje probeert hij het te ontkennen, maar na zijn voetbaltraining op 4 september kan hij er niet meer omheen. Hij belt zijn vader Christiaan en de volgende dag zitten ze in het ziekenhuis. Na de eerste enorme schok zet deze bijzondere familie de schouders eronder. Niet denken in beperkingen, maar in mogelijkheden. Hoewel moeder Désirée nachtmerries heeft van gletsjerspleten, lawines en te hoge snelheden gaan de boys de uitdaging aan.

Blind op de Breithorn 2

Plussen en minnen voor we beginnen

Voor de mensen die niet weten waar de Breithorn ligt, doet misschien de befaamde naam Matterhorn wat meer bellen rinkelen. In de schaduw van laatstgenoemde majestueuze Zwitserse berg ligt de Breithorn van 4160 meter. Jelle Staleman is initiatiefnemer en berggids van deze tocht. Met zijn heldere blauwe ogen, blonde haar en knappe kop zou hij ook een surfdude kunnen zijn, geen typisch tanige berggids. Jelle heeft al veel meegemaakt. In 2008 is hij de jongste deelnemer van het expeditieteam dat de gevaarlijke K2 beklimt, maar hij haalt de top niet. Vlak voor zijn doel keert hij om, zijn eigen gevoel achterna. Waar 32 mensen doorliepen, stopte Jelle. Die dag kwamen er elf mensen om het leven. Alle beklimmingen hebben hem veel geleerd. Het maken van de juiste risicoanalyses bijvoorbeeld, hier heeft hij een eigen systeem voor ontwikkeld. ‘Eerst plussen en minnen voor we beginnen’, een model waarbij alle risico’s voor een goede besluitvorming voorbij komen. Te veel minnen is een ‘No go’ voor Jelle. Dus ook als je jaren getraind hebt, dit je enige kans is en je al tienduizenden euro’s hebt geïnvesteerd. Voor de oudste broer Marnix werken die plussen en minnen niet. Als Marnix gaat plussen en minnen blijft hij op de bank zitten, of onderneemt hij alles binnen zijn comfortzone. Zo wil hij niet leven. Voor hem telt zijn eigen model, ‘Doen komt voor het durven. Ik doe het gewoon en dan zie ik het wel!’

De Siamese tweeling

Ondanks dat het dal weelderig groen en warm is, staan we dik ingepakt aan de start van de beklimming. Het is best koud, zon en wolken wisselen elkaar af. De sneeuw glinstert en de ruige toppen rijken puntig de hemel in. De hoogte en het temperatuurverschil laten onze lijven extra werken. De zintuigen van Marnix en Reinoud staan door hun beperkte zicht extra open voor deze sensaties. Geduldig laten ze zich door Jelle uitrusten met een klimgordel, karabiners, helm, touw en stijgijzers. We hebben haast, want door het drukkende weer dreigt er onweer. De jongens staan er gelaten bij als gespen worden aangesjord en touwen worden vastgeknoopt. Jelle betrapt zich erop dat hij niet altijd zegt waar hij mee bezig is, de routine en de haast hebben voorrang. Maar voor de jongens is het essentieel dat je omschrijft wat je doet en hoe het eruit ziet. Wij vergeten het regelmatig. Stom, denk je dan! Maar Berend, de enthousiaste middelste broer, vergeet dit niet, hij is de ogen van Reinoud. Die twee bewegen zich als een Siamese tweeling en hebben de grootste lol. Alles wijst hij aan, hij pakt de arm van zijn jongere broertje “Daar is de Matterhorn, hier is de berg die wij gaan beklimmen, voel, dit is het touw, daar is de afgrond, de eerste paar honderd meter zijn vlak en daarna begint de klim.” Samen lopen zij aan een touw de witte wereld in.

High fives op de top

De eerste honderden meters lopen we, vanwege het risico dat de gletsjerspleten met zich meebrengen, aan een lang touw. Voor de jongens is de lange lijn lastig, weinig referentiekader en ze stoeien met de stijgijzers. Wat een klotedingen, denkt Marnix, maar hij past zich snel aan, zoals hij bij alles doet. De helling wordt steiler en Jelle maakt het touw korter. Dit is beter, Reinoud voelt Berend weer en Marnix zit ook kort op zijn voorganger. Maar hoe steiler het wordt, hoe moeilijker het is om evenwicht te behouden. Marnix valt, zijn touw zit verwikkeld in zijn ijzers, zijn pickel bungelt ergens irritant om zijn pols. Het is warm en zweetdruppels lopen over zijn gezicht. Maar hij moet door, Marnix vermant zich. Je hoort hem nooit klagen, hij is altijd positief, waardoor je soms denkt: dat kan toch niet, ben je nooit gefrustreerd of verdrietig, je bent 22 en bijna blind! Natuurlijk is hij soms boos en verdrietig, maar hij kiest er bewust voor om niet te zwelgen in dit gevoel. “Wat moet ik, het brengt me niks, ik focus me liever op wat ik wel kan en dat is zoveel!”

Blind op de Breithorn 5

Stap voor stap lopen we verder, punten van de ijzers vinden grip in de sneeuw en kraken bij elke beweging. Er is cadans, skistok aan de ene kant, pickel aan de andere. Focus en concentratie, het praten stopt, energiebehoud, we moeten naar de top. Reinoud vindt het soms saai, heeft dorst en is moe. “Wanneer zijn we er nou? Dan kunnen we misschien nog naar het funpark om te boarden.” Tja, als je vijftien bent en je snowboardt fanatiek, dan liggen je prioriteiten ergens anders. Als Berend omschrijft dat ze er bijna zijn, vindt Reinoud de drive om weer harder te lopen. Het wordt steeds kouder en de kragen gaan dicht. Het waait harder, ingeademde lucht prikt in onze longen, aan alles voel je dat je hoog zit. 4000 meter is een serieuze top en we zijn er bijna. De laatste meters zijn aangebroken en het zicht is slecht, de wolken omsluiten de top. Geen beloning met een prachtig uitzicht, maar dat is niet erg. We kunnen ons even verplaatsen in de jongens en staren in het wit, fantaseren over wat daarachter ligt.

Allemaal voelen we ons lijf meer dan anders, onze ademhaling, de wind en de kou, we horen de stemmen die vervagen in de ijle lucht. Berend, Reinoud en Marnix staan boven op de top. Drie broers die zich door niets laten beperken. Weer iets gelukt wat mensen onmogelijk achten, glundert Marnix. High fives en lachende gezichten, we made it!

Blind op de Breithorn 4

Loslaten, je moet het maar kunnen….

Eenmaal boven bellen de jongens hun ouders. “Mam, pap we staan op de top!”
Désirée en Christiaan lachen opgelucht en trots, ze zijn er. Désirée heeft dit weekend een spoedcursus loslaten ondergaan. Dit is nog niet zo makkelijk en je moet het maar kunnen. We begrijpen haar wel. Als Reinoud vertelt over het windsurfen bijvoorbeeld: “Ik vind windsurfen het mooiste dat er is. In Spanje ging ik een keer heel hard en ik hoorde mijn board over het water heen racen. Maar ik moest stoppen, mijn ouders vonden het gevaarlijk, omdat ik bijna de open zee op ging. Ik vind, hoe harder hoe beter.” Als Reinoud de dag na de beklimming gaat snowboarden, begrijpen we het nog beter. Die gast gaat echt hard! Op hoge snelheid carvet hij achter Berend aan, Reinoud heeft het geluk dat hij juist in het midden van zijn oog nog een beetje ziet en houdt zijn buddy recht in zijn vizier. Wat er aan de zijkant gebeurt gelooft hij wel en hij denkt wederom: hoe harder hoe beter.

Als moeder wil je je kinderen beschermen, maar dat kan niet altijd. De wereld is soms hard. Dat het niet allemaal makkelijk gaat, zien we als we een liftpas kopen. De jongens dragen felgele shirts met BLIND erop. Menno vraagt om de gehandicaptenkorting. Maar de Zwitsers houden zich graag aan de regels. Er is een kaart nodig om te bewijzen dat ze echt blind zijn. Désirée volgt het op een afstandje en begint bijna te koken van woede, als een leeuwin die haar kroost beschermt wil ze de kassa bestormen. “Wat denken ze wel niet, dat ze het verzinnen? Dat ze voor de lol zo’n hesje aanhebben!?” Ze houdt zich natuurlijk in, maar je ziet dat juist dit soort dingen haar verdrietig en machteloos maken. Gelukkig zijn ook de Zwitsers voor rede vatbaar en weet Menno ze met zijn vloeiende Zwitser-Duits te overtuigen.

Blind op de Breithorn 3

De Paralympische Spelen

Terwijl Reinoud en Berend de dag na de beklimming op hun snowboards de piste onveilig maken, zien wij weer een andere kant van Marnix. Dat hij gedreven is, wisten we al. Maar zodra de ski’s onder gaan komt er een ongekend fanatisme naar boven. Hij heeft een droom met skiën en wil in 2022 naar de Paralympische Spelen. Dat kan hij niet alleen, daar heeft hij skibuddy’s voor nodig. Zijn vaste buddy is Danielle, de 17-jarige CIOS-studente. Een supersociale meid die samen met Marnix voor dit doel gaat. In november is in Landgraaf de eerste kwalificatiewedstrijd voor de Paralympische Spelen.

Met behulp van een oortje en een keelband die de trillingen van haar stem in geluid omzet, begeleidt Danielle Marnix. Ze skiet vlak voor hem, aan de rand ziet hij nog net een zwarte vlek bewegen. Die zwarte vlek is Danielle. Dat deze jongedame beeldschoon is, ziet hij niet. Als wij hier een grap over maken, zegt hij serieus dat uiterlijk er voor hem niet zo toe doet. Niet zoals vroeger, het is nu anders. Er zijn vast weinig 22-jarige jongens, waarvoor de looks geen grote rol spelen. Maar dit terzijde, Danielle skiet hard en weet wat ze doet. Iedereen moet kunnen skiën, vindt ze. Dat ze buiten het skiën veel lol hebben is een leuke bijkomstigheid. Een mooi team, dat elkaar blind vertrouwt.

Blind op de Breithorn 1

Blind vertrouwen

Dat blinde vertrouwen krijgt ook voor Menno en mij een nieuwe betekenis. Want het skiën met iemand die niet kan zien, is blind vertrouwen ten volle. Menno begeleidde Marnix al eerder in een druk Landgraaf, met harde muziek en veel onrust. Menno kreeg nog net geen hartverzakking. In Zwitserland is het rustig, de pistes zijn leeg en mooi breed. Menno geeft voortdurend aanwijzingen en laat middels een skistok voelen hoe breed de piste is. Dat ziet er toch niet zo moeilijk uit, denk ik. De boys dagen me uit om het ook eens te proberen. Ik krijg een keelband om en een oortje in. Bij de eerste bocht schiet Marnix bijna de netten in en ik weet gelijk, dit is lastiger dan het lijkt. Vooruitdenken, duidelijk communiceren en het inschatten van snelheid is lastig. Maar wat is het mooi als het lukt, dit geeft zoveel vrijheid voor Marnix. Zelf op hoge snelheid bewegen, ondanks een beperking.

De NVSV & vrijwilligers

Omdat natuurlijk net als Marnix willen veel meer mensen genieten van het skiën, is er de NVSV, de Nederlandse Visueel-gehandicapten Ski Vereniging. Roel van der Vegte van Publiciteit en Sponsoring vertelt mij enthousiast over deze bijzondere vereniging. Zij maken wintersport mogelijk voor mensen met een visuele beperking. Iedere deelnemer krijgt een-op-eenbegeleiding. “Goed communiceren en wederzijds vertrouwen is de basis van alles”, zegt Roel. Als gevolg van deze intensieve begeleiding zijn er ook veel goede mensen nodig. Wil jij jouw passie voor de sneeuwsporten delen en heb je goede ski-, snowboard- en/of langlaufskills? Meld je dan aan via begeleiding@nvsv.nl . Wil je meer weten, dan kun je veel informatie vinden op op de website van NVSV.

Tekst: Sanne Iwema // Beeld: Joris Lugtigheid

Meer lezen?

Dit artikel is afkomstig uit White #1 van 2016. Dit nummer kunt u hier bestellen. Wil je niks meer missen op het gebied van skiën, word dan abonnee! Voor de laatste updates volg je ons op Facebook en Instagram!

 van