Een cyclocross-droom en een mysterieuze ziekte

Andrew Juiliano kwam naar Californië om te surfen, maar raakte al snel verslaafd aan cyclocross. Door zaken als studie en werk (hij was jarenlang redacteur van een wielertijdschrift) werd hij pas op late leeftijd fulltime sporter, maar dat weerhield hem niet de achterkant van het profpeloton te bereiken. Twee jaar geleden kwam zijn droom uit en kwam hij naar de Vlaamse modder om zijn geliefde sport op het hoogste podium te bedrijven, maar een chronische ziekte deed zijn droom uiteenspatten.

Uiteindelijk knakte ik tijdens een solo trainingsrit, halverwege de Hotondberg, met 145 meter het hoogste punt van Oost-Vlaanderen. Vier maanden eerder, in oktober 2017, was ik naar deze koude uithoek van Noord-West Europa gekomen voor mijn eerste seizoen als professioneel cyclocrosser, een winterdiscipline van wielrennen die het midden houdt tussen mountainbiken en wegwielrennen. België is het epicentrum van deze sport – er zijn meer wedstrijden dan waar dan ook en het land heeft herhaaldelijk de kampioenen van de sport voorgebracht. Toen België in 2012 de wereldkampioenschappen organiseerde, stonden 60.000 toeschouwers te schreeuwen langs het 3 kilometer lange parcours in het kleine kuststadje Koksijde. Na 4 jaar als semi-prof in de VS was ik eindelijk fulltime prof in België, het heilige moederland van mijn sport.

Door een wrede speling van het lot hadden artsen datzelfde jaar bij mij een levensveranderende chronische ziekte vastgesteld. Het begon eind 2016 tamelijk onschuldig: slechts een paar druppels bloed tijdens de grote ochtendboodschap. ‘Aambeien’, vermoedde een arts – ik was tenslotte een voor het overige kerngezonde 29-jarige die 20 uur per week op zijn perineum zat. Maar ondanks een behandeling bleef het bloeden. Een endoscopie onthulde de echte boosdoener, colitis ulcerosa, een vorm van IBD: inflammatory bowel disease, gekenmerkt door terugkerende ontstekingen in de dikke darm. Hoewel het aantal colitis-gevallen toeneemt en in de afgelopen vier decennia bijna 10 keer zo groot werd, treft het nog steeds slechts ongeveer een half procent van de bevolking.

De diagnose kwam zes maanden voor ik naar België zou vertrekken, en ik negeerde koppig de symptomen. Ik had tenslotte een wedstrijdseizoen voor te bereiden en erg pijnlijke intervaltrainingen te doen. Ik was niet van plan om wat bloedverlies en maagkrampen mijn droom te laten ontsporen. Maar het bloeden zette door en mijn toiletbezoeken werden steeds frequenter en onprettiger. Ik sprong tijdens trainingen over hekken om in de bosjes te hurken. Voor de start van een van de grootste races in de VS rende ik in paniek een Dixi in, net toen de speaker me naar de startlijn riep. Mijn nachtrust begon eronder te lijden. Ik werd een slaaf van mijn steeds ontevredener dikke darm.

Skeletachtig

Tegen de tijd dat ik in België aankwam, was de ziekte ronduit onhandelbaar geworden. Een medisch specialist adviseerde me met klem om rust te nemen, maar ik stak mijn kop in het zand en ploeterde door. Bedwelmd door de verslavende werking van crosskoersen door modderige Vlaamse velden, langs tienduizenden dronken Belgische fans. Maar mijn ziekte vrat aan me. In die vijf maanden in België verloor ik bijna 10 kilo, ik schrompelde ineen van een magere 81 kilo naar een skeletachtige 72. Mijn aantal rode bloedcellen daalde naar dat van een oude man met bloedarmoede. Ik negeerde de smeekbeden van mijn naasten om aan mijn gezondheid te denken. Ik was tenslotte een wielrenner, ik wist hoe ik moest lijden. Maar bij fietsen stopt de pijn als de race stopt. Een chronische ziekte eindigt alleen als je dat zelf ook doet. Die finishlijn hoefde ik niet zo nodig te halen.

Toch zette ik door, vast van plan mijn profwielrendroom waar te maken. Althans, tot die stormachtige winterdag, toen ik de Hotondberg op worstelde, en ik het niet langer volhield. Mijn benen gaven het op. Mijn geest begreep eindelijk wat mijn lichaam al een jaar aan het schreeuwen was. ‘Te veel!’ Ik vloekte en slingerde mijn fiets de greppel in.

Ik keerde terug naar Santa Barbara om uit te rusten. In de hoop dat het ‘de ontsteking in remissie zou brengen’, het beste scenario voor IBD. De ziekte is chronisch zonder bekende remedie. Omdat artsen de exacte oorzaak van deze auto-immuunziekte niet weten, weten ze ook niet precies hoe het moet worden behandeld. Het is een proces van vallen en opstaan, om de juiste medicijnen te vinden en de voedingsmiddelen en andere stressoren die opvlammingen veroorzaken.

Shit

Maar als je zelf het proefkonijn bent, weegt het vallen een stuk zwaarder dan het opstaan. Een agressieve prednison-kuur van drie maanden om de ontsteking te remmen bleek zinloos. In plaats daarvan verslond het mijn ooit pezige spieren, en het tekort aan steroïden gaf me een soort hartaanval, waardoor ik mezelf midden in de nacht op de eerste hulp aantrof. Ik snoeide meedogenloos in mijn dieet in de hoop dat een saai dieet het lijden zou verlichten. Geen brood meer. Geen kaas meer. Geen ijs meer. Geen alcohol meer. Geen koffie meer. Maandenlang at ik uitsluitend eieren, havermout, witte rijst, gekookte wortelen en kip. Het mocht niet baten.

Ik zag 44.000 dollar aan sponsorgelden, bestemd voor het komende raceseizoen, verdampen. Mijn leven, altijd gedefinieerd door fysieke activiteit en prestaties, veranderde in een bankhang bestaan. Emotioneel werd ik geteisterd door een wrede cyclus van vals optimisme. Elke dag werd ik wakker met een greintje hoop dat dit allemaal zou verdwijnen. Maar elke ochtend spoelde een bloedige realiteit die hoop door de wc.

Middenin deze neerwaartse spiraal, in de zomer van 2018, reed ik over de snelweg, op weg naar de zoveelste doktersafspraak. Ik voelde de doffe pijn in mijn darmen, die zichzelf langzaam aan het verteren waren. De rest van mijn lichaam stond strak van de voortdurende stress. ‘Waarom ik?’, dacht ik. ‘What the fuck happened?’ Ik naderde een viaduct en overwoog tegen de betonnen pilaar te rijden. Ik was klaar met ziek zijn. Ik wilde bij de finish zijn.

Ik draaide aan het stuur, verliet in plaats daarvan de snelweg en meldde me bij de kliniek. Als onderdeel van een nieuw protocol waren ze begonnen met het screenen van alle patiënten op depressie. De arts ratelde de standaardvragen af: ‘Voel je je ooit verdrietig of leeg?’ ‘Denk je er ooit aan om jezelf te schaden?’ Op elke vraag antwoordde ik: ‘Nee.’

Op dat moment hadden zes afzonderlijke artsen op twee continenten vijf verschillende camera’s in mijn kont geschoven. Niets bood een oplossing. Geen duidelijkheid over effectieve medicijnen. Geen indicatie van de oorzaak. Ik werd wanhopig. Ongerustheid veranderde in pure angst terwijl de ene optie na de andere faalde.

Tegen de tijd dat ik in het najaar van 2018 naar het Cedars-Sinai Medical Center in Los Angeles reed, was ik diep ingegraven in een donkere tunnel, met weinig resterende opties. Die waren: zeer zware medicijnen, die de immuunrespons van het lichaam op de darm (en al het andere) blokkeren, en colectomie: volledige chirurgische verwijdering van mijn zieke dikke darm. Ik was doodsbang. Het was bijna twee jaar geleden dat die eerste druppel bloed colitis in mijn leven bracht. Ik had de terugkeer naar een topsport-bestaan al lang geleden opgegeven. Shit. Het enige dat ik wilde was mijn normale leven terug.

Mager en rillend

Ik weet niet zeker wat ik verwachtte toen ik het Cedars-Sinai IBD Center binnenliep. Ik veronderstel dat ik dacht dat het beste ziekenhuis van de westkust me een definitief antwoord kon geven. Of een geavanceerde behandeling volgens de laatste medische inzichten. Maar 2,5 uur later, na een ontmoeting met een diëtist, twee artsen en drie verpleegkundigen en het aftappen van 14 reageerbuisjes bloed, vertrok ik met een recept voor Chinese kruiden en instructies om een strikt graanvrij dieet te volgen, in aanvulling op de medicijnen die ik al nam. Ik was verbaasd en geschokt dat dit alles was wat de moderne wetenschap me kon bieden, maar het was beter dan de resterende alternatieven.

Gedurende een maand consumeerde ik fanatiek niets anders dan pompoen, kip, wortelen, eieren en bananen, terwijl ik trouw mijn dagelijkse dosis kruiden slikte. Eerst nam het opgeblazen gevoel af. Toen droogde de bloedstroom op. Ik rapporteerde dit alles aan mijn arts en, aangemoedigd door het feit dat er eindelijk iets goed was gegaan, vroeg ik of ik naar Europa kon vliegen voor het einde van het cyclocross- seizoen 2018-2019. Ik zou verschrikkelijk uit vorm zijn. Ik zou ongelofelijk traag zijn, maar het kon me niet schelen. De colitis kon op elk moment terugkomen. Dit zou mijn enige kans kunnen zijn om af te maken waar ik anderhalf jaar eerder aan was begonnen. Met zijn zegen begon ik weer te trainen alsof er geen dag van morgen was.

Drie maanden later, op een grijze februarimiddag in Oost-Vlaanderen, stond ik klaar voor de start in het kleine dorpje Maldegem. Het was koud en regenachtig. De wind blies dwars door mijn lycra snelpak toen de omroeper ons naar de start riep. Het fluitje blies. Het publiek barstte los. 47 Magere, rillende fietsers sprintten het kleddernatte Belgische bos in. En andermaal was ik een van hen. Het volgende uur beukten we door zand en gleden we door modderige sporen, keer op keer het circuit rond. Ik voelde mijn longen branden en mijn benen pijn doen. Elke ronde werd het erger, maar ik bleef pushen. Ik was tenslotte een wielrenner.

Ik eindigde achterin het veld en rolde het bos in. Ik wam tot stilstand, leunde voorover op mijn stuur en snikte hard en diep. Mijn brandende longen leverden niet de zuurstof die mijn benen eisten, maar dit waren geen tranen van pijn of verdriet. Oh nee, het was een genot om me weer zo te voelen, om weer op mijn eigen voorwaarden pijn te lijden.

De volgende dag fietste ik door het Vlaamse platteland naar de Hotondberg. Ik was nog slechts een kilometer of 10 van Oudenaarde, waar ik verbleef, en het uitzicht was er prachtig. Mijn rondje voerde me door het bos, door de velden en langs kleine weggetjes die door het slaperige winterlandschap slingerden. Halverwege de afdaling kwam ik bij de sloot waarin ik een jaar eerder mijn fiets en mijn dromen had geworpen. Ik stopte er en keek even naar de sloot. Ik zette af en rolde door, zonder te trappen. Ik liet de helling me rustig de heuvel aftrekken. De wind kwam van achteren. De zwaartekracht stond aan mijn kant. Het zou nog een mooi ritje naar huis worden. Het was een mooie dag. En ik ging er volle bak van genieten.

Voor meer wielren nieuws, Tips & Tricks, leesvoer en de laatste magazines kijk op Ridersguide.nl. Wil je altijd up-to-date blijven? Klik dan nu hier en word abonnee van Wielrenblad en volg ons op Facebook en Instagram!