Zeven dagen fietsen voor jongens met spierziekte

Nieuw record zware mountainbiketocht Duchenne Heroes:
Vierhonderd sportievelingen doen mee aan Duchenne Heroes. Een nieuw record. Niet eerder melden zoveel mensen zich zo vroeg aan voor deze zware mountainbiketocht van 700 kilometer. Deelnemers fietsen in zeven dagen door vier landen om geld in te zamelen voor Duchenne. Deze spierziekte onder voornamelijk jongens is nog niet te genezen.

De tocht gaat door Frankrijk, België en Duitsland en eindigt in Nederland. Vorig jaar fietsten driehonderd mountainbikers samen ruim 1.1 miljoen euro bij elkaar. Dat aantal groeide dit jaar verrassend. Deelnemer Ton den Boer is nummer vierhonderd: ‘Mijn broer en ik reden vorig jaar voor het eerst mee. Een geweldige ervaring die ik graag nog een keer wil beleven! Het is een week echt afzien. Maar een kind met Duchenne vecht zijn hele leven. Dit is het minste wat we kunnen doen.’
‘Veel vaders fietsen voor hun zoontje dat ziek is’, zegt projectmanager Tinha Oehl. ‘Dat maakt het een heel persoonlijk evenement. De meeste deelnemers zien we dan ook elk jaar weer terug. We noemen onze deelnemers niet voor niets Heroes.’

Duchenne Spierdystrofie is een zeldzame ziekte waarbij de spieren langzaam worden afgebroken en treft vrijwel altijd jongens. In Nederland zijn er honderden jongens met deze ziekte. De meeste jongetjes belanden rond hun twaalfde in een rolstoel. De erfelijke ziekte wordt doorgaans via de moeder doorgegeven. Het ontwikkelen van nieuwe medicijnen en behandelingen om de spierzwakte te stoppen of beperken kost miljoenen. Duchenne Heroes is medefinancier van meerdere onderzoeken.

In zeven jaar tijd haalde Duchenne Heroes ruim zes miljoen euro op. In 2006 startte de sponsortocht met 65 deelnemers. Dit jaar wordt de achtste editie gehouden van 15 t/m 21 september. Februari 2013 kreeg Duchenne de status van zeldzame ziekte. Meedoen of sponsoren? Kijk op www.duchenneheroes.nl

De inzet is groot. Elke deelnemer kent wel een ziek jongetje.